19:30

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
25 дней осознанности

1. Запишите на бумаге как Вы видите свою жизнь через 5 лет. Без излишних преувеличений, но и чуточку посмелее, чем описать тоже самое, что имеете сейчас.

2. Совершите час прогулки без гаджетов. Совсем, вообще, оставьте дома телефон. С собой только часы, чтобы отследить время.

3. Не нойте в течение дня. Если вдруг поймаете себя на мысли, что собираетесь жаловаться, возьмите себя в руки и не нойте. Как говорится - "Ной не ныл, и ты не ной".

читать дальше

08:18

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
По понедельникам лечащий врач разговаривает с родителями и даёт всю информацию о состоянии ребёнка. У Мурата все очень плохо с жкт. Увеличена печень, желчь в печени, воспаление желчного пузыря, панкреатит и гастрит, кровоизлеяния в кишечнике, жидкость в брюшной полости, живот постоянно вздут. И опять какая-то фигня с сердцем. Пульс в спокойном состоянии - 144 удара в минуту. Из-за этого мне всю ночь снились кошмары.

Если честно, я думала, что восстановление после болезни это быстро, думала, что к концу августа нас выпишут из больницы. Но сейчас говорят, что, мы здесь на весь сентябрь, а возможно, и на весь октябрь. Реабилитационные процедуры и лекарства он д.б. получать ещё 6-9 месяцев. 

Сейчас, помимо лекарств, ему делают физеотерапию, массаж,  барокамеру. По моей просьбе, раз уж все равно мы лежим в неврологии, будут проводить процедуры на прокачку речи. 

Муж, в своём репертуаре, в попытке прыгнуть выше моей головы, звонил в минздрав Турции в Анкару, узнавал можно ли ребенку получить спец лечение после ковида. Сказали можно, только в Анкаре, привозите. Но никаких тебе массажей и барокамер - лечение только медикаментозное, никаких реабилитационных процедур. Муж угомонился.

У мелкого в 9 месяцев была пневмания, нас положили в измирскую детскую больницу и так же не дали никакой реабилитации, в отличии от РФ, где это обязательно. Даже за деньги не предложили, даже на словах не сказали, что есть специальные массажи и гимнастика для лёгких, я бы сама делала. Как итог - мелкий задыхается в маске, от в его кашляет и проч. Только сейчас, сравнив, я поняла разницу. Медицинская помощь - это главная причина по которой я сделала РФ гражданство детям.

23:20

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Начинаю отходить от пережитого стресса, уже срусь в коментах с тупыми бабами. Возвращаюсь к привычной жизни, значит. А ещё очень хочется действовать. Больница хорошая, мы в палате одни, муж меня кормит хорошо, но мне уже хочется действовать. Мне нужна движуха. Хочу выбивать ребенку массаж и бассейн, хочу делать ремонт, хочу водить в кружки, хочу пойти в спортзал. 

У меня давно, много лет, зрело желание, что я хочу поволонтерить. Ещё до замужества я много лет была волонтёром в приюте для кошек. Сейчас животными заниматься не хочу, думаю, м.б. записаться волонтёром в ЛизаАлерт или в общество для женщин-мигранток или в нашу школу для детей, кому русский не родной? Последние 2 стязи будут актуальны и в Турции. 

Вообще, если бы у меня было время, я бы пошла учиться на дефектолога. Хочу немного психиатрии, психологии, педагогики, неврологии. Мне сейчас это очень интересно. В мае я даже смотрела вузы обучающие по этим специальностям, думала м.б. поступить заочно или на экмтернат, но потом адекватно оценила свои силы и отказалась от этой идеи. 

Хочу снова постить занятия с детьми в инстаграм. Хочу делиться эмоциями. 

20:58

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Муж связался с директором и сказал, что не может выйти на работу, т.к. ребёнок в больнице, сдал билеты. 2 дня он сидит с младшим, а 2 дня, отдав его моей маме, привозит нам лекарства, еду, стирает наши вещи.

Он, по началу, рискнул повыделываться, но потом так получил от меня и от свекрови, что теперь образцовый муж и отец. Он, безусловно молодец, много делает, не жалеет денег. Когда нужны были имуноглабулины, он поднял всю турцтю,  англию, вышел на консульских работников в Питере. На него, безусловно, можно положиться, когда надо что-то сделать невыполнимое и сверхестественно трудное. Но вот эта нестабильная психика все портит, конечно. 

Когда Мурат был в реанимации и врачи не давали никакой гарантии на благополучный исход, я собралась и держалась из последних сил. Он начал на меня давить с идеей фикс, что я просто обязана прорваться к нему в реанимацию, в палату. Я и так переживаю, я и так понимаю, что могу больше не увидеть ребёнка, но нафига прорываться, мешая врачам? принося бактерии в стерильную среду, к ребёнку с полностью подавленным иммунитетом? у углубляться ситуацию и рискуя не просто его здоровьем, но и жизнью? Додавил меня до того, что я в итоге сломалась и начала рыдать в голос прямо на улице на ступеньках лаборатории. Не просто рыдать, а голосить, как по умершему. Я сорвалась в истерику в тот момент, когда нужно было быть железобетонной и я была бы, если бы мой муж и моя мама не сливали бы на меня свои собственные страхи. 

Мама взяла на себя всю заботу обо мне и младшем, но пыталась избавится от своих страхов, пугая меня. "Он умрёт, он умрёт, а ты даже не попрощаешься с ним!" Пока я тоже вся в слезах не закричала на улице "хватит, я знаю, я сама все знаю, зачем ты мне это говоришь?!". К вечеру успокоилась и попросила её больше никогда мне не говорить таких вещей и держать свои страхи пр себе, мне хватает своих собственных. У мамы 2 дня назад был гипертонический криз. На нервной почве, разумеется.

Обвинять мужа и маму в испуге глупо, конечно, но именно от этих людей я ждала спокойствия, стойкости и невозмутимости. Это утешение, как ни странно, мне дал мой папа, он меня выслушивал столько сколько надо и уверял, что он точно знает, что все будет хорошо, было бы плохо, он бы это почувствовал. Я понимала, что это просто слова, ничего он там не чувствовал, но это были именно те слова поддержки, которые мне были нужны. Спасибо ему за это. Папа недавно свалился с симптомами похожими на ковид. Вполне возможно, что это психосоматика.

А мою боль и страх разделила со мной свекровь. У неё погиб ребёнок в 12 лет. Она, сразу после моего звонка, срочно продала золото и в тот же день перевела деньги на имуноглабулины. Когда Мурат поправился, я нашла в интернете стих на турецком, переписала его (экая я умница, пишу стихи на турецком!) и выучила с сыном. Мы записали видео и отправили турецкой бабушке в знак благодарности. 

Так же меня поддерживали две подруги, которые знали о случившемся, звонили и писали почти каждый день. Одна из них ездила за нас молиться. И ещё вы тут, девочки, на дайри. Мне эта поддержка была очень необходима. Вот эти слова, что все будет хорошо. Они позволяли хоть как-то надеется, потому что в какой-то момент я уже не верила в благоприятный исход.

20:36

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Мы в больнице и конца этому не видно. Теперь начались проблемы с печенью: изменение структуры, увеличение размера, желчь и ещё куча всего, что я не запомнила. Требуется полное обследование, включая взятие материала из печени под наркозом. Я как-то против наркоза и этой биопсии, но если надо, то сделаем, конечно.

Лекарства очень дорогие. Раз в неделю 5000 руб. И спец смесь ещё 3000. Плюс еда мне. Итого лечение нам обходится в 10к в неделю.

00:14

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Вот для этого и нужен дневник - для анализа. Если прописать эмоцию, ситуацию, чувство  мысль, то станет понятно, что это и как двигаться дальше.

Я поняла, что у меня посттравматическое стрессов расстройство. ПТСР развивается при переживании травматического события и тесно связано с ощущением собственной беспомощности беспомощности. Это вот про меня. Я чувствовала себя беспомощности, никак не могущей повлиять на ситуацию, пока ребёнок был в реанимации.

:читать дальше

23:39

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Вчера перед сном Мурат спросил меня:
- Мама, я умер?

И мне стало так жутко...

Сын уже уснул, а я все лежала и думала, а вдруг, как в каком-ниьудь фильме? Вдруг я - поехавшая мамаша, которая не справилась со смертью своего ребёнка и придумала себе альтернативную реальность, в которой все закончилось хорошо без единой проблемы? Где ребёнок здоров, смеётся, балуется, и лежит под боком теплый и живой....

Я так боюсь. До сих пор боюсь. Вроде бы все прошло, а я продолжаю бояться и ждать какого-то ужаса  какого-то негативного исхода. Я не верю, что нам удалось так легко отделаться. По моему мне нужна помощь. Или психологическая или медикаментозная. Не знаю, я очень сомневаюсь, что хоть кто-то, кроме свекрови, потерявший в детском возрасте одного из сыновей, хоть приблизительно понимает, что именно я пережила. Для меня все прошедшее стало таким потрясение, что я никак не могу от этого оправиться. Вроде бы все хорошо, а я не могу жить дальше, всю циклюсь на том ужасе и постоянно плачу. Каждую ночь.

21:05

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Карточки больным на руки не выдают. Наша карточка - папка А4 толщиной в 6 см, в разы толще, чем другие. Мне удалось завладеть карточкой на 5 минут, за это время я перефотографировала 86 страниц, только тех, что из реанимации, потому что мне вообще не говорили, что там происходило. Врачебной почерк вообще не понимаю, но вот что удалось разобрать:

Состояние тяжёлое, с отрицательной динамикой:
- цереберальная недостаточность
- дыхательная недостаточность,
кислородозависимость
- острая лвусторонняя пневмония
- экссудативный серозный плеврит
- поражение лёгких 35%
- уплотнение лёгких
- жидкость в легких - пр. 400 и лев. 250 мл
- сердечно сосудистая недостаточность
- снижение мускульного сокращение сердца
- гипотония
- галлюцинации
- сознание на уровне оглушения
- гастроэнтерит
- жидкость в брюшной полости - 300 мл
- печень увеличена
- интексикационный синдром
- рвота
- лихорадка до 40°

- кислородная маска
- кормление через зонд
- катетер для мочи
- вводили психотропные препараты
- дважды прокалывали лёгкое и откачивали жидкость

12:00

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
После сильного воспаления начались проблемы с животом. Живот увеличился раза в 3 и опустился. Выглядит как надутый шарик. Сегодня пришёл гастроэнтеролог, пожилая женщина старой закалки, посмотрела,  сказала что увеличилась печень. От сюда м.б. и боль и вздутие, и кровь кале. Может привести к циррозу. Парез кишечника миновали, сейчас цирроз выплыл. Это как раз из серии моих страхов, что все ещё не закончилось, а только начинается. 

На фоне выплывающих с разных сторон проблем, врач решил провести обследовние всего организма. Сегодня Мурата посмотрит ещё и лор. 

В неврологии поставили астенический синдром - общая слабость после перенесенного заболевания - и со вчерашнего дня начали реабилитационный курс. УФ обучение, массаж тела, лица, головы, массаж для лёгких. Чуть позже добавят барокамеру, на сколько я поняла, нужна для расширения лёгких после восполения.

Хочу сказать несколько слов про врачей и их работу. Не знаю то ли они все трясутся над Муратом, потому что он чуть не умер, то ли это такое отношение ко всем детям, то ли что-то поменялось в медицине за последние 30 лет. Врачи очень внимательные, дают максимум информации мне, как родителю, очень стараются помочь, не скупятся на исследования (в отличии от турции) и на необходимую помощь, даже если она не очень то нужна. Нервный тик? Глаза жмуришь? Губу поднимаешь? На одну сторону говоришь? На тебе неврологическое обследование, энцефалаграмму, курс массажа головы и лица на 10 дней + спец препараты + гимнастика для мимики. А в Турции, когда у мурата был нервный тик 4 месяца, врач на нас махнул рукой со словами и так пройдёт и даже к неврологу не направил.

11:07

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Пришёл невролог, посмотрел. Сказал все это последствия тяжёлой болезни, но не критические, на грани нормы и, главное, обратимые. Может нас выписать, а может положить на 2 нелели в неврологическое отделение, где сделают полное обследование и дадут реабилитационный курс: нейротропы, физиотерапия и проч. Я только за. Сад подождёт, 2 года не ходили, ничего, если ещё месяц не походит. 


11:32

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Пошла 4-ая неделя с начала болезни и 3-я с момента госпитализации. Только что сделали несколько обследований - под действием антибиотиков жидкость из лёгких ушла, кровь показывает небольшой уровень восполения, жидкость в брюшной полости сохраняется в незначительное объёме.

Работа жкт восстанавливается, ребёнок на жёсткой диете состоящей из каш на воде и хлеба. Слава богу никакая часть кишечника не отмерла и её не надо вырезать.

Я очень боялась за голову, все-таки было воспаление мозга. Когнитивный функции не пострадали. Логика сохранена, учится играть в шахматы, решает лёгкие примеры, читает по словам, запоминает простенькие стихи.

Но начались неврологические проблемы с крупной моторикой. Ходить ходит, но косалапит одной ногой, ноги заплетаются, бегает на согнутых и сведенных внутрь коленках. Постоянно падает, если нужно стоять на одной ноге: поднимаясь по лестнице или надевая тапки. Не может по клеткам нарисовать орнамент. И раньше было тяжело, сейчас совсем не получается. 

Сегодня утром позвонила в сад, узнала, что делать, если мы с первого сентября не можем пойти, написала заявление на отсрочку.

15:17

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Мурату провели ряд исследований. Сохраняется жидкость в лёгких и в плевральной области. Начал по-тихоньку, с моей поддержкой, ходить. Но теперь другая, беда: восполение в животе не осталось без последствий, часть кишечника не работает, не сокращается, а значит не выводит продукты жизнедеятельности. Сейчас пока смотрят. Боюсь, что могут оперировать.

Я уже даже загадывать что-то боюсь. Думала, что вроде все закончилось, осталось только выписаться, а как бы все только не началось.

22:05

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Врачи сказали, что шторм все чаще накрывает детей, раньше был только среди взрослых. И прививки делают, в общем-то, не от ковида, а для того, что бы не развился вот этот вот самый шторм. Странно, что об этом как-то не говорят в СМИ, я и про сам шторм и про вакцианацию именно от шторма слышу впервые. 

Первые случаи шторма среди подростков начались в феврале этого года. Именно тогда стали вакцинировать детей от 12 лет. Про вакцинирование детей слышала, а про то что от шторма нигде не говорили.

А сейчас шторм начался у детей с 6 лет. Страдают в основном мальчики, часто метисы. Но детей в этом возрасте от ковида не вакцинируют. Родители не дадут. Я, если бы не знала наверняка, что моего накроет, тоже бы не дала. А когда накроет - уже поздно.

По словам врачей, Мурат со своим штормом в этой больнице второй. До этого был ребёнок в мае. Знакомые читали в новостях, что на днях из Карелии в эту же больницу привезли ещё одного ребёнка. Потому что врачи, цитата: "имеют положительный опыт по выведению детей из шторма".

Положительный - это два случая из двух. Реаниматолог сама лично говорила мне, что они понятия не имеют, что с этим делать, болезнь новая, они работают практически на ощупь. Просто дают лечение по аналогии с похожими заболеваниями. Бедные врачи. Они реально трясутся над каждым таким ребёнком и боятся не меньше родителей. Они действительно стараются и делают все возможное и каждый раз боятся, что это не поможет.

14:08

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Пока сын был в реанимации мне снился сон, что я заблудилась с детьми в лесу, потом по компасу посмотрела направление, увидела, что иду не в ту сторону и повернула обратно. Из леса вышла, но, выходя, наступила в трясину, в которой промочила ноги. - мокрые ноги это большие траты. Так и получилось, днем позвонил врач и сказал, что нужны лекарства. 

Во вторую ночь мне приснилось, что 2 чайки принесли мне ветку со спелыми яблоками и бросили под ноги. Яблоки были не все хорошие, но я выбрала самое крепкое, не гнилое. Чайки печаль и скорбь, а красные яблоки успех в тяжёлом деле.

А сегодня мне приснился сон, что я за старой бабушкиной иконой в окладе ищу спрятаные деньги и не нахожу. Досадую, говорю, что очень нуждаюсь, злюсь. Подумала, наверное я сфокусирована на проблеме с мат стороны: деньги потратили, ребёнок не ходит, нужна длительная реабилитация. Мозг уже просчитывает на будущее: где, как, сколько. А должна думать: слава Богу жив.

13:53

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Мы вместе в инфекционном отделении уже 3 дня. Пока Мурата везли на каталке из реанимации, он меня все благодарил за то, что я пришла. Он подумал, что я умерла или бросила его. Извинялся, что потерял и так и не нашёл брата. Временами бредил: видел звезды на потолке, слышал колокола, был уверен, что съел бутерброд.

Состояние хуже, чем я предполагала: Мурат не может ходить. Сидеть тоже не может, вчера упал вместе со стулом. Общее состояние, как пьяный - тошнота, головокружение, головная боль, отсутствие равновесия, путаная несвязная речь, не понимает прочитанного вслух. Не смеётся, не плачет, вмемто всех эмоций напрягает рот и часто моргает. При разговоре не смотрит в глаза.

Сказал, что ему постоянно делали больно, но он не плакал, ему говорили, что он герой. А сам сжимает рот и чаще моргает - хочет плакать и не может. Сегодня, когда увидел шприц, закричал, что устал быть героем, больше не может чувствовать боль и расплакался. Я ответила, что плакать нормально, даже герои иногда плачут, он все равно герой.

Его жалеют все врачи и весь персонал, он местная знаменитость. Даже брутальные хирурги с дрожью в голосе шепчут "надо же, как тебе прилетело, малыш, от всей души".

Врачи не оставляют ни на минуту, мы под присмотром 24 часа, проверяют раз в 40 минут даже ночью. Что было в реанимации особо не говорят. Одна врач сказала, что чистили, наверное кровь, другая, что окачивали, даже боюсь думать, что за этим стоит. Мурат сказал, что в какой-то момент был в памперсах, наверное ещё не почки чистили.

Итоговый диагноз: мультисистемное воспаление на фоне ковида. То что в просторечии называется "цитокиновый шторм". Восполение и интексикация мозга, глаз, двусторонняя пневмания, восполение брюшной полости. Сердце и почки на грани.

00:53

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Муж поднял всех в Турции, ковидных врачей, аптекарей, медсестру, кого-то чувака из минздрава, сотрудника консульства в Питере. Нашёл легальный и нелегальный путь для доставки имуноглабулинов. Наш врач сказал долго ждать, нужно сейчас. Я написала подруге в Москву, она нашла, но врач сказал нужно сегодня, не завтра.

Мама ещё вчера прошерстила интернет и выдала мне список аптек, я ещё вчера все обзвонила. Нашла только в одной. Договаривались с вечера, договаривались с утра. Утром в 8.00 сдала кровь, тест на ковид и поехала в больницу за рецептом. Пока ждала рецепт, пока час ехала на такси, лекарство уже купили, а меня в аптеке грубо отбрили. Пришлось включить яжемать, аптекарша дала мне телефон справочной по лекарством, не той, что звонила я.

Нашла лекарство в двух аптеках в центре, нужно 15 апмул, столько нет, умоляла не продавать, сказала, что уже еду. Купили в обеех все остатки, получилось 15 флаконов на 60 000. Муж был готов покупать и за 250 000, но оригинала не было. По пробкам привезли в реанимацию на окраину. Таксист узнав о нашей беде, вез бесплатно.

Позвонили из поликлиники тест на ковид не прошёл, нужно пересдавать. Результаты только в пн. Я предвидеть такой поворот и ещё вчера записалась на платный экстренный пцр. Поехала в центр, сдала. Вернулась домой в 6 вечера, думала соберу сумки, в метро стало плохо с сердцем, на столько, что пришлось долго сидеть на улице. 

Решила не дожидаться инфаркта, пошла в поликлинику. За эту неделю меня там все уже знают. Анализ крови уже готов, на всякий случай быстро сделали ЭКГ. Слава богу не постковид и не инфаркт, а просто тахикардия и невролгия на нервной почве. 

Из поликлиники поехала за результатом теста. Из-зв пробок пришлось выйти и бежать бегом, т.к. было без 3 минут 20.00 и они закрывались. Потом бегом обратно до дома, потому что в 21.00 меня уже ждали в реанимации, что бы положить вместе с ребёнком в инфекционном отделении.

09:02

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Состояние тяжёлое. Пробили лёгкое откачивали жидкость из легкого, жидкость в брюшной полости. Воспаление мозга, заговаривался, бредил. Сильное восполение всех систем на границе с сепсисом, высокая температура.

Без улучшений. Но жидкость спадает. Мне сказали, что нужны лекарства. Цена колеблится от 50 до 250 тысяч. Муж прилетел, свекровь продала золото. Лекарств нет. В Питере нашли аналог, ищем оригинал в Турции и в Англии,  но там вопрос в скорости доставки, даже не в цене.

По статистике по всей России за 2 года зарегистрировано всего 662 случая Шторма у детей. Надежду оставляет то, что смертность лишь в 1,5% .

Девчонки, спасибо за поддержку, мне это очень помогает. 

17:44

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Когда я думала про ковид и болела, я допускала что могут от него умереть мои родители, муж или даже я. Но я никогда, ни при каких раскладах не думала, что моих маленьких детей может захватить вот этот вот самый опасный синдром, который называют Шторм. 

Мурат в реанимации, ему хуже. 6ачались проблемы с нервной системой и мозгом. Я по просьбе реанематолога поехала сдавать его кровь в срочную лабораторию. Я рыдаю весь день. Хоть бы мой малыш выжил.

12:42

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Мурат в реанимации в тяжёлом состоянии. Забрали вчера вечером. Врачи ничего не знают, м.б. постковидный синдром - воспаление всех систем. Меня попросили уехать домой, в реанимацию родителей не пускают. Я очень боюсь. Утром срывалась в истерику. Практически не ем и не сплю уже вторые сутки. Ем себя поедом. Мальчик мой любимый, хоть бы все обошлось.

06:42

Без патетики и фокусов. Расставание должно быть кратким, как выстрел. Вот только пулю из сердца извлечь забыли…
Вчера начал болеть живот, я опять вызвала скорую. Нас госпитализировали с подозрением на аппендицит. Старший всю ночь провел под капельницей, почти не спал, просил пить, есть, жаловался на боль в животе. Утром пришёл суровый молчаливый врач, осмотрел. Разрешил попить, ребёнка начало рвать. Я очень боюсь, что у него аппендицит.